Introduction
Quand un enfant trisomique atteint l’âge adulte, les questions sur son avenir deviennent pressantes. Faut-il continuer à vivre ensemble, ou envisager un placement en structure spécialisée ? Ce choix, souvent difficile, doit avant tout être guidé par le bien-être et les aspirations de la personne concernée. Cet article vous propose un guide complet pour évaluer les options, comprendre les démarches, et prendre une décision éclairée.
1. Comprendre les besoins et capacités d’une personne trisomique adulte
Chaque adulte trisomique a un profil unique. Certains sont très autonomes (travail en milieu ordinaire, gestion partielle de leur quotidien), tandis que d’autres nécessitent un accompagnement constant.
Points clés à évaluer :
- Autonomie quotidienne : Capacité à se laver, s’habiller, préparer des repas, gérer un budget.
- Santé : Suivi médical régulier (problèmes cardiaques, thyroïdiens, auditifs, etc.).
- Vie sociale : Désir de travailler, de participer à des activités, de nouer des relations.
- Comportement : Gestion des émotions, adaptabilité aux changements.
Exemple concret : Marie, 30 ans, trisomique, vit seule avec un accompagnement léger (ménage, courses). Elle travaille en ESAT et participe à un club de théâtre. Son frère, Paul, 35 ans, a besoin d’une assistance 24h/24 en raison d’un diabète et de troubles du comportement.
2. Vivre ensemble : avantages, défis et solutions
Avantages :
- Stabilité affective : La personne évolue dans un environnement familier, entourée de ses proches.
- Flexibilité : Adaptation des rythmes et des activités à ses besoins spécifiques.
- Inclusion naturelle : Participation à la vie de famille et de la communauté.
Défis et solutions :
- Charge physique/émotionnelle pour les aidantsFaire appel à des services de répit (accueil temporaire, aidants à domicile).
- Difficulté à concilier vie professionnelle et accompagnement
- Organiser un emploi du temps partagé avec d’autres membres de la famille ou des professionnels.
- Isolement social de la personne
- Inscrire la personne à des ateliers ou clubs adaptés (sport, art, musique).
3. Le placement en structure spécialisée
Il existe plusieurs types de structures, adaptées à différents niveaux d’autonomie.
A. Les foyers de vie
- Pour qui ? Personnes autonomes ou semi-autonomes, capables de participer à des activités collectives.
- Exemple : Foyer occupationnel avec ateliers (jardinage, cuisine, art).
- Avantages : Vie en collectivité, encadrement professionnel, activités stimulantes.
- Inconvénients : Moins de personnalisation qu’à la maison.
B. Les foyers d’hébergement médicalisés (FAM/MAS)
- Pour qui ? Personnes avec des besoins médicaux importants ou une dépendance totale.
- Exemple : MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) pour les adultes avec des troubles associés (épilepsie, autisme).
- Avantages : Suivi médical 24h/24, personnel formé.
- Inconvénients : Environnement plus médicalisé, moins de liberté.
C. Les résidences autonomie
- Pour qui ? Personnes très autonomes, capables de vivre en appartement avec un accompagnement léger.
- Exemple : Résidence avec studios individuels et espaces communs (salle de sport, bibliothèque).
- Avantages : Autonomie encadrée, vie sociale riche.
- Inconvénients : Coût parfois élevé, liste d’attente longue.
4. Démarches administratives et aides financières
A. Évaluer les besoins :
- MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : Faire une demande d’évaluation pour obtenir un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou un plan personnalisé de compensation (PPC).
- Équipe pluridisciplinaire : Médecin, psychologue, assistant social pour évaluer les besoins.
B. Financer l’accompagnement :
C. Trouver une place en structure :
- Démarches : Contacter la MDPH pour une orientation, visiter plusieurs structures, faire une demande d’admission.
- Délais : Les listes d’attente peuvent être longues (parfois plusieurs années). Il est conseillé de s’y prendre tôt.
5. Comment impliquer la personne dans la décision ?
- Parler avec elle : Utiliser des mots simples, des supports visuels (photos, vidéos des structures).
- Visiter ensemble : Organiser des journées de découverte dans les foyers ou résidences envisagés.
- Tester progressivement : Commencer par des séjours courts (accueil temporaire) pour voir comment la personne s’adapte.
Exemple : Léa, 25 ans, a visité trois foyers avant de choisir. Elle a passé une semaine dans chacun pour « voir comment c’était ». Ses parents ont respecté son choix final, même s’il ne correspondait pas à leur préférence initiale.
6. Ressources et contacts utiles
Associations :
- Trisomie 21 France : www.trisomie21-france.org – Accompagnement, groupes de parole, guides pratiques.
- UNAPEI : www.unapei.org – Réseau d’associations pour l’inclusion des personnes handicapées.
- APF France Handicap : www.apf-francehandicap.org – Soutien aux familles, défense des droits.
Livres :
- « Vivre avec un adulte trisomique » (Chronique Sociale) – Conseils pratiques pour les aidants.
- « Mon enfant entre en institution » – Guide pour préparer la transition.
Plateformes en ligne :
- Handicap.fr : Annuaire des structures, forums d’échanges.
- Santé.fr : Informations sur les droits et aides.
Conclusion : Vers une décision apaisée
Choisir entre vivre ensemble ou opter pour un placement est une décision complexe, qui doit être mûrie avec patience et bienveillance. L’idéal est de :
- Évaluer objectivement les besoins et capacités de la personne.
- Impliquer la personne dans le processus, dans la mesure du possible.
- Visiter et tester les options disponibles.
- Se faire accompagner par des professionnels et des associations.
- Prendre soin des aidants : Leur bien-être est tout aussi important.
Rappel : Il n’y a pas de « bonne » ou de « mauvaise » décision, seulement celle qui convient le mieux à votre situation familiale et au bonheur de votre proche.
